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Apr
26
2007
-

Il 5 per mille per Anna e i bambini come lei

5permille

VUOI AIUTARE ANNA E TUTTI I BAMBINI COME LEI? DESTINA IL 5 PER MILLE AI BAMBINI AFFETTI DA INSUFFICIENZA RESPIRATORIA CRONICA. PER DARE DIGNITA’ ALLA LORO VITA ED ALLE LORO FAMIGLIE. PER RESPIRARE E SOPRAVVIVERE ESSI HANNO BISOGNO DI UN VENTILATORE MECCANICO ESTERNO. LEGGI E DIFFONDI IL VOLANTINO CON LE INDICAZIONI Vai al sito www.respiraonlus.org

Bambini in assistenza domiciliare respiratoria del Piemonte

Bambini in assistenza domiciliare respiratoria
Written by libellulediluce in: Senza categoria |
Apr
26
2007
-

Breve ed asettica scheda

(Per gli amici Lorenzo e Patrizia, che me ne hanno fatto richiesta, riporto questa breve scheda, destinata alla scuola elementare, compilata dai genitori per una prima conoscenza di Anna)


Anna

 

n     Il 30 Agosto 2004 a 3 anni Anna ha subito  un trauma e riportato una lesione midollare completa che la ha resa tetraplegica e dipendente da un respiratore  artificiale 24 su 24 a seguito di un incidente stradale.

n     Dall’8 Marzo 2005 Anna è a casa…

n     …e ha bisogno di un assistenza continua che riguarda:

n      aspetti respiratori

n      aspetti urologici

n      aspetti posturali

 

Principali aspetti clinici e assistenziali

q    aspetti respiratori

q     broncoaspirazioni frequenti (20-40/die) con associata ventilazione manuale (AMBU) come fisioterapia respiratoria
q     manutenzione del circuito ventilatore ed eventuale  modifica parametri resp.
q     medicazioni e gestione stomia

q    aspetti urologici

q     5 cateterismi/die .

q    aspetti posturali

q     cambio postura  frequente
q     uso corretto delle ortesi: corsetto, tutori, poggiatesta ecc.  
 
 

Chi si occupa di Anna

n     La famiglia

n     due “care giver” alle quali i genitori affidano la cura della bimba durante la loro assenza

q     con una formazione personale di tipo educativo-pedagogico (lauree in scienze dell’educazione e psicologia)

q     formate su tutti gli aspetti clinici/assistenziali

q     formate ad assisterla in tutte le attività di gioco, apprendimento e anche riabilitazione attraverso la collaborazione con i fisioterapisti che seguono Anna

q     supportate con una supervisione mensile da una psicoterapeuta

 

Cosa può fare…

n      parla molto bene … forse troppo…con un volume pressoché normale e con una buona proprietà di linguaggio rispetto alla sua età…

n      muove molto bene la testa…e attraverso un attività di riabilitazione del distretto capo ha ottenuto la possibilità di effettuare delle attività in (semi) autonomia:

q      già oggi usa il  computer con un mouse da testa e in particolare sa utilizzare software di gioco adatti alla sua età

q      già oggi può fare una serie di giochi e attività espressive tramite ausili  per l’accesso facilitato al gioco: leggii, braccio meccanico con sensore per attivare giochi a batteria, caschetto, morsetto ecc.

q      tra qualche mese dovrebbe essere possibile per lei “guidare”una carrozzina elettronica comandata tramite opportuni sensori

n      gioca volentieri a tutta una serie di giochi aiutata nell’accesso eventualmente anche da suoi coetanei…inoltre ama particolarmente i giochi di fantasia…  classici (costruzioni, memory, bambole, barbie) purché opportunamente

 

 

La scuola dell’infanzia



n    Anna frequenta la scuola dell’infanzia da settembre del 2005.

n    Il suo tempo di presenza a scuola è dalle 9 alle 13:30 circa

n    Per il trasporto si utilizza un bus comunale allestito per trasporto disabili

n    Il pasto viene consumato a scuola

n    è sempre accompagnata dal care giver respiratorio scelto dalla famiglia

 

 

Cosa ha funzionato e cosa no nella scuola dell’infanzia

n      Hanno funzionato:

q     l’inserimento con gli altri bambini

q     il rapporto con le insegnanti

q     il sistema di trasporto a scuola

n      Non hanno funzionato:

q     la definizione del ruolo dell’assistente personale individuato dalla famiglia 

n      Siamo  parecchio in ritardo su…

q     ausili specifici per la scuola: ad es. l’anno scorso si è adattato un seggiolino auto per farla sedere all’altezza degli altri bambini durante il pranzo ma non va più bene…si sta cercando di acquistare una sedia specifica, indicata dalla fisioterapista, e anche un lettino da fisioterapia con lo schienale inclinabile…

q     la predisposizione di spazi specifici per assistenza…

 

Gli elementi principali del progetto “scuola”

n      Anche alla luce dell’esperienza fatta nella scuola dell’infanzia, gli aspetti principali da definire per consentire ad Anna di frequentare la scuola elementare sono:

n      la definizione del ruolo nella scuola di un assistente personale che abbia le competenze specifiche relative:

q      agli aspetti assistenziali respiratori, urologici e posturali

q      all’uso corretto* di tutti gli ausili utilizzati da Anna:

n       portatile

n       eventuale dispositivo di visualizzazione a schermo grande (lavagna interattiva n.d.r.)

n       mouse da testa per accesso al computer

n       carrozzina elettronica

n       altri ausili per l’accesso al gioco

 

 

NOTA* l’uso corretto di tali ausili richiede che l’assistente personale sia addestrato dalla fisioterapista che segue Anna

 

Gli elementi principali del progetto “scuola”

n     accesso agli spazi della scuola: superamento delle barriere architettoniche per accedere alla classe, alla mensa, alla palestra ecc.

n     una postazione di lavoro specifica per lei: un tavolo compatibile con la carrozzina ecc.

n     un computer e relativo sistema di accesso

n     accesso ad uno spazio adeguatamente attrezzato

q     per effettuare alcune manovre di assistenza come i cateterismi e le broncoaspirazioni tutelando la sua privacy e non disturbando le attività della classe;

q     per i cambiamenti posturali (ad es. lettino da fisioterapia per la posizione supina,la statica per la posizione eretta);

n     un mezzo di trasporto attrezzato

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Apr
18
2007
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Sono in ansia per te

L’intervento non sarà banale. Quando la tua mamma te l’ha annunciato hai detto che vuoi farlo. Quando poi ti ha detto che ti faranno solo due buchini sotto il petto hai cominciato a piangere. Hai ragione piccola, non ne puoi più per tutto quello che hai sofferto.

Piangi ugualmente e non sai che in quella parte, come nella massima parte del tuo corpo, tranne la testa e il collo, tu non hai sensibilità. Per usare le tue espressioni, i soldatini che portano le informazioni al cervello facendoti provare le sensazioni, muoverti, correndo lungo il midollo spinale, trovano la strada interrotta. Quella maledetta strada interrotta! Tuttavia tu piangi ugualmente perché le sensazioni di dolore sono nella tua mente, non senti il corpo, ma quelle sensazioni sono in te.

Dovranno applicarti due stimolatori del nervo frenico. Questi riceveranno gli impulsi da un apparecchio esterno: una scatoletta che ti seguirà ovunque sarai portata.

Sarai operata al Besta di Milano dove resterai in reparto rianimazione per circa un mese e mezzo. Sarà dura, ma avrai la compagnia della mamma per tutto il giorno. La mamma, però, non potrà dormire con te, e so già quanto piangerai quando te lo dirà.

Orribile reparto è rianimazione in generale e infantile in particolare. Quanti bambini mentre tu sei lì portano via perché muoiono, quanti altri sono destinati a morire dopo poco tempo. Hai visto i loro genitori, che ti hanno salutato con dolcezza, ti hanno detto come si chiama il loro bambino, magari il giorno dopo non ci sono più, né c’è più il loro bambino. Che esperienze atroci.

Dopo il calvario che è stato per te la permanenza in rianimazione al Fazzi di Lecce, dopo quella al Regina Margherita di Torino, non hai più dormito senza la mamma, sempre attenta e vigile per gli allarmi del ventilatore e del saturimetro. Pronta a balzare giù dal letto per broncoaspirarti quando sei in difficoltà.

Lei ormai da tre anni dorme con un solo occhio, spesso anche quello è aperto per vigilare su di te. Per tenerti in vita, perché ogni anche minima disattenzione può costarti la vita, non potendo muoverti ed aiutarti da sola. Sempre e solo dagli altri dipende la tua vita, piccola mia.

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Apr
05
2007
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Mamma quando mi toglieranno il tubo?

Quando ti hanno tolto la PEG hai chiesto: Mamma quando mi toglieranno il tubo? Il tubo cui ti riferivi è quello che collega il ventilatore alla cannula tracheotomica. Così brutto all’impatto visivo. E’ la prima cosa che ti chiedono i bambini quando ti vedono per la prima volta: A che serve questo tubo? Tu ogni volta devi  spiegare a che cosa serve il tubo, e devi spiegare così la tua "diversità". E lo fai con precisione e calma professorale, mentre in te resta il rinnovato contatto con il tuo stato: quello di una bimba di 5 anni e mezzo che da quasi tre anni è impossibilitata a muoversi , camminare, persino respirare da sola. E con quel rumore regolare, continuo, notte e giorno, con le lucine di tutti i suoi led il ventilatore sembra ripetere ossessivamente: Tu vivi finché funziono io. 

Spostarti, anche solo per fare il bagno, portarti a passeggio, andare a scuola, ai giardinetti dove guardi triste gli altri bambini che corrono, saltano, vanno allo scivolo, all’altalena (piaceva tanto a te e prima dell’incidente mi facevi spingere per tanto tempo (ricordi?) fino a stancarmi mentre dicevi: Ancora nonno, più forte, più forte!) ; spostarti con il ventilatore, l’aspiratore per le tue broncoaspirazioni e tante altre cose è un’impresa. Ci vuole la presenza di due persone. Oltre al rischio che possa smettere di funzionare, o funzionare male, per un qualsiasi motivo.

Per questo i tuoi genitori, dopo aver tanto riflettuto, tra mille dubbi e ansie e dopo aver persa la speranza che tu possa per via naturale tornare a respirare autonomamente, hanno deciso di impiantarti un pacemaker respiratore, stimolatore del nervo frenico.

E il tempo per questo altro intervento chirurgico è quasi arrivato.

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