(Per gli amici Lorenzo e Patrizia, che me ne hanno fatto richiesta, riporto questa breve scheda, destinata alla scuola elementare, compilata dai genitori per una prima conoscenza di Anna)

Anna

n     Il 30 Agosto 2004 a 3 anni Anna ha subito  un trauma e riportato una lesione midollare completa che la ha resa tetraplegica e dipendente da un respiratore  artificiale 24 su 24 a seguito di un incidente stradale.

n     Dall’8 Marzo 2005 Anna è a casa…

n     …e ha bisogno di un assistenza continua che riguarda:

n      aspetti respiratori

n      aspetti urologici

n      aspetti posturali

Principali aspetti clinici e assistenziali

q    aspetti respiratori

q     broncoaspirazioni frequenti (20-40/die) con associata ventilazione manuale (AMBU) come fisioterapia respiratoria

q     manutenzione del circuito ventilatore ed eventuale  modifica parametri resp.

q     medicazioni e gestione stomia

q    aspetti urologici

q     5 cateterismi/die .

q    aspetti posturali

q     cambio postura  frequente

q     uso corretto delle ortesi: corsetto, tutori, poggiatesta ecc.  

Chi si occupa di Anna

n     La famiglia

n     due “care giver” alle quali i genitori affidano la cura della bimba durante la loro assenza

q     con una formazione personale di tipo educativo-pedagogico (lauree in scienze dell’educazione e psicologia)

q     formate su tutti gli aspetti clinici/assistenziali

q     formate ad assisterla in tutte le attività di gioco, apprendimento e anche riabilitazione attraverso la collaborazione con i fisioterapisti che seguono Anna

q     supportate con una supervisione mensile da una psicoterapeuta

Cosa può fare…

n      parla molto bene … forse troppo…con un volume pressoché normale e con una buona proprietà di linguaggio rispetto alla sua età…

n      muove molto bene la testa…e attraverso un attività di riabilitazione del distretto capo ha ottenuto la possibilità di effettuare delle attività in (semi) autonomia:

q      già oggi usa il  computer con un mouse da testa e in particolare sa utilizzare software di gioco adatti alla sua età

q      già oggi può fare una serie di giochi e attività espressive tramite ausili  per l’accesso facilitato al gioco: leggii, braccio meccanico con sensore per attivare giochi a batteria, caschetto, morsetto ecc.

q      tra qualche mese dovrebbe essere possibile per lei “guidare”una carrozzina elettronica comandata tramite opportuni sensori

n      gioca volentieri a tutta una serie di giochi aiutata nell’accesso eventualmente anche da suoi coetanei…inoltre ama particolarmente i giochi di fantasia…  classici (costruzioni, memory, bambole, barbie) purché opportunamente

La scuola dell’infanzia

n    Anna frequenta la scuola dell’infanzia da settembre del 2005.

n    Il suo tempo di presenza a scuola è dalle 9 alle 13:30 circa

n    Per il trasporto si utilizza un bus comunale allestito per trasporto disabili

n    Il pasto viene consumato a scuola

n    è sempre accompagnata dal care giver respiratorio scelto dalla famiglia

Cosa ha funzionato e cosa no nella scuola dell’infanzia

n      Hanno funzionato:

q     l’inserimento con gli altri bambini

q     il rapporto con le insegnanti

q     il sistema di trasporto a scuola

n      Non hanno funzionato:

q     la definizione del ruolo dell’assistente personale individuato dalla famiglia 

n      Siamo  parecchio in ritardo su…

q     ausili specifici per la scuola: ad es. l’anno scorso si è adattato un seggiolino auto per farla sedere all’altezza degli altri bambini durante il pranzo ma non va più bene…si sta cercando di acquistare una sedia specifica, indicata dalla fisioterapista, e anche un lettino da fisioterapia con lo schienale inclinabile…

q     la predisposizione di spazi specifici per assistenza…

Gli elementi principali del progetto “scuola”

n      Anche alla luce dell’esperienza fatta nella scuola dell’infanzia, gli aspetti principali da definire per consentire ad Anna di frequentare la scuola elementare sono:

n      la definizione del ruolo nella scuola di un assistente personale che abbia le competenze specifiche relative:

q      agli aspetti assistenziali respiratori, urologici e posturali

q      all’uso corretto* di tutti gli ausili utilizzati da Anna:

n       portatile

n       eventuale dispositivo di visualizzazione a schermo grande (lavagna interattiva n.d.r.)

n       mouse da testa per accesso al computer

n       carrozzina elettronica

n       altri ausili per l’accesso al gioco

NOTA* l’uso corretto di tali ausili richiede che l’assistente personale sia addestrato dalla fisioterapista che segue Anna

Gli elementi principali del progetto “scuola”

n     accesso agli spazi della scuola: superamento delle barriere architettoniche per accedere alla classe, alla mensa, alla palestra ecc.

n     una postazione di lavoro specifica per lei: un tavolo compatibile con la carrozzina ecc.

n     un computer e relativo sistema di accesso

n     accesso ad uno spazio adeguatamente attrezzato

q     per effettuare alcune manovre di assistenza come i cateterismi e le broncoaspirazioni tutelando la sua privacy e non disturbando le attività della classe;

q     per i cambiamenti posturali (ad es. lettino da fisioterapia per la posizione supina,la statica per la posizione eretta);

n     un mezzo di trasporto attrezzato