Libellule di luce

Apr
05
2007

Mamma quando mi toglieranno il tubo?

Quando ti hanno tolto la PEG hai chiesto: Mamma quando mi toglieranno il tubo? Il tubo cui ti riferivi è quello che collega il ventilatore alla cannula tracheotomica. Così brutto all’impatto visivo. E’ la prima cosa che ti chiedono i bambini quando ti vedono per la prima volta: A che serve questo tubo? Tu ogni volta devi spiegare a che cosa serve il tubo, e devi spiegare così la tua "diversità". E lo fai con precisione e calma professorale, mentre in te resta il rinnovato contatto con il tuo stato: quello di una bimba di 5 anni e mezzo che da quasi tre anni è impossibilitata a muoversi , camminare, persino respirare da sola. E con quel rumore regolare, continuo, notte e giorno, con le lucine di tutti i suoi led il ventilatore sembra ripetere ossessivamente: Tu vivi finché funziono io.

Spostarti, anche solo per fare il bagno, portarti a passeggio, andare a scuola, ai giardinetti dove guardi triste gli altri bambini che corrono, saltano, vanno allo scivolo, all’altalena (piaceva tanto a te e prima dell’incidente mi facevi spingere per tanto tempo (ricordi?) fino a stancarmi mentre dicevi: Ancora nonno, più forte, più forte!) ; spostarti con il ventilatore, l’aspiratore per le tue broncoaspirazioni e tante altre cose è un’impresa. Ci vuole la presenza di due persone. Oltre al rischio che possa smettere di funzionare, o funzionare male, per un qualsiasi motivo.

Per questo i tuoi genitori, dopo aver tanto riflettuto, tra mille dubbi e ansie e dopo aver persa la speranza che tu possa per via naturale tornare a respirare autonomamente, hanno deciso di impiantarti un pacemaker respiratore, stimolatore del nervo frenico.

E il tempo per questo altro intervento chirurgico è quasi arrivato.