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Apr
27
2009
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Grazie amiche e amici!

Grazie amiche e amici!

La mia nipotina e i suoi genitori vi danno la bella notizia che l’obiettivo del progetto "Fes Byke per Anna" è stato raggiunto. Grazie all’interessamento e all’aiuto che ciascuna/o di voi in varie forme ha dato. In una società che rischia sempre di sprofondare negli egoismi, nei particolarismi, nell’indifferenza e nel disinteresse per le sorti degli altri, gesti come questi mantengono viva la speranza che un’umanità più calda e profonda sia possibile. Un’umanità capace di stringersi intorno a chi soffre o è in difficoltà e fargli sentire che non è solo/a, che un posto al mondo per lei/lui c’è. Anzi il mondo non sarebbe più lo stesso e sarebbe più povero senza di lui/lei.

Quando ho comunicato ad Anna che con l’aiuto di tante persone amiche che pensano a lei con affetto c’è la possibilità di prendere la Fes Byke, lei per prima ha esclamato: Sììì! Così potrò gareggiare con le auto in città. Poi mi ha guardato riflessiva e ha aggiunto: Ah, ah. Mi sa tanto che non potrò farlo perché la Fes Byke non ha le ruote.

Hai ragione piccola Anna, non ha le ruote, ma tu la farai sfrecciare ugualmente con la tua bella fantasia di bambina. Potrai fare tutte le gare che vorrai, potrai andare dove ti piacerà senza bisogno che gli altri amorevolmente ti portino. Potrai essere autonoma, cosa alla quale giustamente aspiri di più e il cui diritto ti è stato negato da quel maledettissimo incidente. Potrai scoprire che l’autonomia che ti costruisci nella mente e nel tuo cuore ha un grandissimo valore, anche nell’assenza della naturale autonomia fisica. Spero tanto che un giorno tu possa scoprire l’importanza di quella autonomia che gli uomini costruiscono dentro di loro, che non è scontata. Perché l’autonomia fisica non è tutto e, a volte, nemmeno la cosa principale, se manca l’autonomia della mente e del cuore. Non sono, purtroppo, messi molto bene tanti uomini che possono andare sì dove vogliono, fare ciò che vogliono, ma la loro libertà è solo vuota apparenza se non sono autonomi e, perciò, liberi dentro.

So già cosa mi obietteresti: Ma nonno, io voglio correre, nascondermi, inseguire i miei amichetti, alzarmi e sedermi, andare in bagno da sola, mangiare da sola, sfogliare o chiudere un libro, dare una carezza alla mia mamma, vestire le mie bambole, aprire il mobile di cucina per "rubare" le patatine, mettermi di nascosto le scarpe della mamma e guardarmi allo specchio, ballare la "pizzica" nelle piazze del Salento come facevamo prima dell’incidente…
E morendo dentro io ti risponderei: Hai ragione, piccola mia. Tutto questo non ti è possibile, non più, almeno fino a quando qualche angelo vestito da scienziato non scoprirà il sistema che ti permetta di fare qualcosa con le tue manine e con le tue gambine. Preghiamo il cielo che questi angeli dell’umanità siano aiutati e che i loro cervelli preziosi siano messi in grado di inventare tanti rimedi per i tanti mali che fanno soffrire le persone sfortunate e i bambini come te. Fintanto noi non ce ne staremo con le mani in mano, vero? E allora partiamo all’avventura. Montiamo sulla tua Fes Byke spaziale e andiamo a scoprire i posti più belli del mondo. Facciamo spaventare qualcuno sfrecciandogli vicino, facciamo qualche scherzetto a qualche altro che non se l’aspetta.
Ecco probabilmente ti risponderei così, consapevole che fratelli stretti del dolore sono la consolazione e la speranza.

Grazie amici e amiche, Anna vi ha nel cuore tutte/i e ci penseremo noi a non farle mai dimenticare questo vostro gesto di amore verso di lei. Ora, a questa sua età, potrei dirle che voi avete fatto una bella magia, una magia collettiva. Avete pensato intensamente la Fes Byke e, dopo aver recitato la formula magica che solo voi conoscete, essa si è materializzata per aiutarla a stare meglio.
Un abbraccio a tutte/i

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Apr
17
2009
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Il 5 per mille per i bambini come Anna

Il 5 per mille per i bambini come Anna
 
Anche quest’anno cerchiamo adesioni al 5 per mille : stiamo cercando di concludere una raccolta fondi per finanziare un progetto EGA@casa con l’ospedale pediatrico Regina Margherita.
L’obiettivo è raccogliere fondi sufficienti (circa 30mila euro) a finanziare un progetto in collaborazione con l’ospedale Regina Margherita di Torino.
Il progetto prevede, per i bambini in insufficienza respiratoria,  l’effettuazione di tutta una serie di esami clinici e strumentali A DOMICILIO, senza gravare con ricoveri faticosi sulle famiglie già assai provate.

Respira Onlus (www.respiraonlus.org) è una piccola associazione. ma quest’anno puntiamo ad arrivare a 2000 adesioni.
Ovviamente cerchiamo anche il tuo aiuto, e contiamo sul tuo passaparola a amici e conoscenti.
Per informazione comunichiamo che non sono ancora stati distribuiti i fondi 2007…

Il numero di codice fiscale (97675130013); occorre firmare nella casella relativa alle Onlus (nel 730 quella in alto a sinistra) e indicare il nostro cod.fiscale. Scarica il volantino con le istruzioni.

Una firma per noi vuole dire molto, grazie per tutto quello che puoi fare !


Andrea Magliano (papà di Anna)
Associazione Respira
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Mar
10
2009
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La rete dei tuoi amici si allarga

castelloeborgo

Chi avrebbe detto, cara Anna, che tante persone buone pensano a te? Il progetto “FES Bike per Anna” si arricchisce ogni giorno di amici che partecipano aiutandoti a realizzare questa conquista. Essi si augurano che tu possa stare meglio, per quanto possibile, non solo fisicamente, ma anche nell’animo, per il coraggio che dovrai mostrare nella vita tu insieme ai tuoi cari. Il coraggio di affermare che in questo mondo ci sei anche tu, e che anche tu hai posto, con i tuoi diritti ad una esistenza più dignitosa possibile. Questo mondo, se non ci fossi tu, sarebbe più povero.

Ringraziamo questi amici preziosi e sensibili che dimostrano che l’umanità non è perduta, nonostante gli uomini diano spesso dimostrazione del contrario.
 
Dr. Ugo De Marco direttore della filiale di Brindisi della Banca Popolare Pugliese
Rocco e Rita Scalera
Fondazione "Ferrero"
Fondazione "Paideia"
I signori Maltempi/Braga
Ivana Pozzi Presidente ASD ARC BURRACO Muggiò

Caritas Diocesana di Taranto
La tua amica Claudia Fanti, che ti ha dedicato la bellissima poesia che dà il titolo al blog
Maurizio Marabese
Stefano Casati, Paola Papini
I. T. C. "Marconi" Brindisi, I.T.C. "Valzani" s. Pietro V.co, IPSIA "Ferraris" Brindisi
Scuola di ballo Cosimo Di Giulio e Irene D’Amore – Brindisi
Marco Testini e caserma della finanza di Gorgonzola
Carlo Fiorentini, Domenica Colombi, Rossana Imbriani e Antonio Testoni del CIDI di Firenze
Maurizio Candini  e Carmen
Annino Baroni
Lucia Bigozzi, Università di Firenze, Dipartimento di Psicologia
Sofia Toselli, presidente nazionale del CIDI
Lidia Bazzanini, Roma
Colleghi di Ugo Sion di Fineco
I Colleghi di Viola Sion
Marco Basile
Piergiorgio Lupoli (imprenditore)
Roca Rossano e Nicoletta Barrale
Paolo Donadei
Piero con gli amici della Ericsson di Roma, GSDC (RM) e Milano
Castellacci Flaviano e Zago Viviana
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Feb
18
2009
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Ti hanno dato i voti

Semplicemente Longhena
Cara Anna, mi ha detto la tua mamma che le hanno consegnato la scheda con la valutazione quadrimestrale espressa in voti numerici. Ti hanno dato i voti. Tanti numeri.
Finora i numeri ti sono stati sempre simpatici perché con loro ti diverti a misurare le cose, a contarle ricavandone le quantità e poi a confrontarle, a fare operazioni, a fare giochi e ipotesi.
Per te giocare con i numeri è ordinare e riordinare la realtà attraverso la simulazione, obbligata come sei sul terreno dell’astrattezza e della virtualità, non potendo muoverti, toccare le cose, spostarle da un punto all’altro, ordinarle nello spazio a tuo piacimento, come spinge a fare la fantasia e l’immaginazione di tutti i bambini che dispongono del loro corpo, delle loro mani, delle loro gambe.
Tu sai che 8 (ma anche 7 oppure 9 oppure 5 ecc. affinché gli altri numeri non si offendano) è un numero che rappresenta una quantità di oggetti, come otto alberi, otto bambini, otto libri ecc. ma da questo fine quadrimestre ti è stato detto che con i numeri si dice anche quanto è bravo o meno bravo un bambino.
Che cosa pazzesca, avrai pensato nella tua testolina.
Un nuovo gioco? Si! Ma le sue regole tu non le sai e, quel che è peggio, non le conoscono nemmeno gli adulti che questo gioco si sono inventati. E non le sanno perché non ci sono regole che possano valere per tutti, ed è privo di regole perché il gioco stesso non significa nulla.
Ma come si fa a dire quanto vale un bambino usando gli stessi numeri, ogni bambino è diverso dall’altro, il numero è sempre un numero. L’8 è sempre otto, non è che una volta è più otto, un’altra volta lo è meno, una volta simpatico un’altra volta antipatico, una volta è bello, perché mi sembra grande, un’altra volta è brutto, perché mi sembra piccolo, e quando è brutto assomiglia al sette, e quando è bello assomiglia al nove. L’8 è sempre 8. Come si fa a misurare qualità diverse, non cose, non oggetti con lo stesso numero?
Quello che sappiamo, come lo sappiamo, quello che ci incuriosisce e interessa, la nostra volontà, la nostra simpatia, la nostra bontà, le nostre capacità, quelle palesi e quelle ancora nascoste, hanno bisogno delle parole per essere capite e comunicate. Perché le parole sanno essere sempre diverse, particolari, hanno tante sfumature, hanno tanti colori come l’arcobaleno, come i bambini che hanno tante sfumature e hanno i colori dell’arcobaleno.
A te hanno dato un numero, che è uguale a quello di altri bambini, ma tu non sei come loro, tu sei speciale, e questo dobbiamo spiegartelo con le parole, con dolcezza, con amore, affinché tu capisca e ti convinca che sei stata splendida, straordinaria, a imparare e a fare bene ciò che gli altri bambini come te fanno, ma con la differenza che tu muovi solo la testa, non le mani, non le gambe, non il resto del corpo.
Sai quanto ti avrebbe aiutato poter seguire col ditino il rigo nella lettura? Saresti diventata in breve tempo velocissima come un missile.
Sai quanto ti avrebbe favorito poter muovere le dita per imparare prima a contare?
Sai quanto ti avrebbe giovato il non dover uscire spesso dall’aula per le broncoaspirazioni, o per i cateterismi?
Certo ti sarebbe piaciuto e ti sarebbe servito di più durante l’intervallo uscire in giardino a correre con i tuoi compagni, anziché stare stesa sul tuo lettino ad ascoltare le storie, sia pur bellissime e utilissime, delle tue dolci e care Roby e Manu.
Dalla carrozzina al lettino, dal lettino alla carrozzina. Questa è la tua ginnastica, e pensare che ti hanno dato un voto anche in educazione motoria, a quel che mi risulta. Anche se lo hanno fatto per non farti sentire “diversa” dagli altri bambini, tu lo sei, piccola mia, e questo lo sai, e gli adulti non debbono far finta di non saperlo.
Forse come adulti dovremmo riuscire a spiegarti che tu, più che diversa, sei speciale, d’altronde di ciò tu acquisti sempre più consapevolezza e a volte ne soffri, e questa tua sofferenza ci fa morire di dolore con la nostra impotenza.
Dovremmo saperti spiegare perché sei speciale, ma nello stesso tempo sei uguale agli altri bambini, che sono speciali anche loro e uguali al contempo. E che di tutti questi esseri speciali/uguali il mondo ha bisogno, altrimenti è condannato a non avere più la gioia di vedere la bellezza dell’arcobaleno.
Dare un voto numerico a te non dirà mai come avresti potuto fare tu, se fossi stata come gli altri compagni, così come non dirà mai che voto avrebbero potuto prendere gli altri, se fossero stati nelle tue condizioni.
Dare il voto numerico ai bambini è attribuire un simbolo incomprensibile per loro, ma anche per gli adulti, basta che ci riflettano un po’ su.
Dare il voto in numeri ai bambini è come voler misurare il cielo con un righello.
Nemmeno le parole meglio impiegate possono spiegare bene quanto possa essere difficile per una bimba come te imparare e fare tante cose, come leggere, scrivere, contare, lavorare con l’amico computer che ti permette di divenire brava come i tuoi compagni, dipingere quadri bellissimi con i pennarelli che tu adoperi tenendoli con la bocca e tracciando linee, tratti, colori, forme col movimento della tua preziosissima testolina, affaticandoti, divertendoti.
Quale numero, freddo, oggettivo, sempre uguale a se stesso può interpretare le tue speranze, la tua voglia insaziabile di apprendere, la tua tenacia, il tuo provare e riprovare, ma anche la tua stanchezza e la tentazione di mollare, la tua disperazione quando le cose non ti riescono, perché sei chiamata a realizzare imprese difficilissime con uno svantaggio di partenza immenso.
Quale numero può rappresentare l’entità delle difficoltà che sei chiamata quotidianamente a superare per stare al mondo come un essere umano con il suo diritto all’autonomia, mentre dipende totalmente dagli altri, con la sua libertà, mentre non ne ha nemmeno la più limitata, quella fisica, con la sua privacy, mentre il suo corpo, anche nelle funzioni più primitive, deve essere manipolato dagli altri.
Non farci caso, piccola mia, a quei numeri, non è un gioco per te e non lo è nemmeno per le tue maestre che, voglio sperarlo, sono state costrette a usarli loro malgrado, cercando di fare il minor male possibile.
Tu sei speciale, Anna, e per descriverlo e raccontarlo non basterebbero le parole di un’Enciclopedia, immagina cosa può fare un piccolo, stupido numero.
 tu sei speciale

Meglio giocare con i numeri di Gianni Rodari
Abbasso il nove
Uno scolaro faceva le divisioni:
– Il tre nel tredici sta quattro volte con l’avanzo di uno. Scrivo quattro al quoto. Tre per quattro dodici, al tredici uno. Abbasso il nove…
– Ah, no, – gridò a questo punto il nove.
– Come? – domandò lo scolaro.
– Tu ce l’hai con me: perché hai gridato «abbasso il nove»? Che cosa ti ho fatto di male? Sono forse un nemico pubblico?
– Ma io…
– Ah, lo immagino bene, avrai la scusa pronta. Ma a me non mi va giù lo stesso. Grida «abbasso il brodo di dadi», «abbasso lo sceriffo», e magari anche «abbasso l’aria fritta», ma perché proprio «abbasso il nove»?
– Scusi, ma veramente…
– Non interrompere, è cattiva educazione. Sono una semplice cifra, e qualsiasi numero di due cifre mi può mangiare il risotto in testa, ma anch’io ho la mia dignità e voglio essere rispettato. Prima di tutto dai bambini che hanno ancora il moccio al naso. Insomma, abbasso il tuo naso, abbasso gli avvolgibili, ma lasciami stare.
Confuso e intimidito, lo scolaro non abbassò il nove, sbagliò la divisione e si prese un brutto voto. Eh, qualche volta non è proprio il caso di essere troppo delicati.
G. Rodari
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Gen
30
2009
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Il tuo ultimo racconto

Dopo un po’ che ti eri fermata mi hai fatto dono dell’ultimo racconto che hai scritto.

 


 

Il Magico Regno di Solarium
 In un regno chiamato Solarium vivono due fate sorelle di nome Blic e Flor. La prima è la fata che accudisce gli animali, mentre la seconda si occupa delle lucciole; proprio per questo viene chiamata “ la fata della luce “. Entrambe hanno un compito importante: vigilare sul buon funzionamento del regno! Infatti, nel magico regno di Solarium è presente un laboratorio segreto dove vengono formulate delle pozioni che trasformano i cattivi in buoni. Oltre al difficile compito di vigilanza sul regno, hanno un obiettivo da raggiungere: liberare la mamma catturata durante una terribile battaglia con le streghe del regno Nero, dove persero il proprio padre. Le sorelle fate devono attraversare due ostacoli difficili per arrivare nel regno Nero: sconfiggere il leone scarlatto dagli artigli blu e l’uccello Saimar dalle ali d’arcobaleno. Sapendo che il leone e l’uccello hanno il compito di sorvegliare la porta del regno, accessibile solo dalle streghe e stregoni, decidono di travestirsi da streghe e di portare da bere e da mangiare, contenenti la pozione magica. Le finte streghe giungono dal leone che, non riconoscendole, affamato mangia la carne offerta e d’incanto si trasforma in un leone buono! A questo punto, il leone accetta di aiutare le fate a sconfiggere il regno del male. Infatti le porta dall’uccello Saimar che, come il leone, non le riconosce ed assetato accetta di bere l’acqua offerta. L’uccello Saimar si trasforma in un uccello buono ed insieme al leone aiutano le fate ad entrare nel regno Nero. Le fate travestite si presentano davanti al capo degli stregoni proponendo un piano per distruggere il regno Solarium. Inoltre convincono il capo a farsi portare dalla loro madre per mettere le manette, in modo tale da evitare la sua fuga. Quando arrivano dalla madre, con immenso stupore, scoprono che il padre è vivo, salvato dalla pozione magica fatta dalla moglie. Le fate liberano i propri genitori e tornano dal capo degli stregoni. Lo stregone, continuando a non riconoscerle, si fida delle fate e decide di brindare alla futura conquista del regno Solarium, ma dentro il calice dello stregone, le fate mettono una pozione magica mortale. Il capo del regno Nero viene quindi sconfitto e le fate tornano nel regno Solarium insieme ai propri genitori, accompagnati dal leone scarlatto e dall’uccello solarium! E vissero felici e contenti!!!
Torino 26 gennaio 2009
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Gen
13
2009
1

FORLI’, BIMBA DI 11 ANNI TRAVOLTA E UCCISA SULLE STRISCE PEDONALI

Forli’, 13 gen. – (Adnkronos) – Una bambina di 11 anni, Alice Valenti, e’ morta stamattina alle 7.15 in via Roma a Forli’, travolta da un’auto che l’ha investita mentre andava a scuola. La piccola era uscita di casa e stava attraversando le strisce pedonali per raggiungere la fermata del tram che stava di fronte, ma nell’attraversamento e’ stata urtata da una Citroen C3 condotta da una 25enne, che si e’ subito fermata. L’impatto ha sbalzato la piccola di 3-4 metri, sulla carreggiata opposta dove il corpicino, ancora in vita, e’ stato travolto da una seconda auto, una Opel tigra gialla, che proveniva sul lato opposto. E’ stato questo secondo investimento ad uccidere la bambina.
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Alice, 11 anni e poi più nulla
 
Alice
Le tue ali bionde
Si sono aperte
Nella mattina
 
Era inverno
Dolce miele
E sei volata via
 
Poco hai chiesto
Molto hai dato
Nella tua mattina
 
I piccoli pugni
Si sono aperti
Sferrando un sorriso
 
Per sempre
Sorriderai
Lassù
 
Lassù
Dove niente
Ci sfiora
 
Lassù
Accanto
A chi non c’è più
 
La strada
Era la tua Gaza
Era la tua meta
 
Ti ho amata
Ti ho rispettata
Ti ho detto
Vola via
 
E tu sei andata
Forte
E sicura
 
Non sapevi
Di dolore
Non sapevi
Di male
Sapevi di buono
Sapevi di pane
Fragrante
D’intelligenza
Di vita.
 
La tua maestra Claudia

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Pochi mesi prima dell’incidente mortale avevi scritto questa bellissima poesia ispirata dalla musica di Beethoven
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Il mio Inno alla Gioia

di Alice Valenti (V° elementare-2007-2008)

 

Una luce di calore,

una scintilla di fuoco,

un cielo pieno di stelle,

la flora e la fauna,

l’amicizia e l’amore,

suoni,

melodie,

sinfonie,

creano sensazioni di gioia,

di allegria,

la forza segue la spinta.

Nella passione non manca la grinta

la felicità e l’affetto non devono scarseggiare,

ma nemmeno la voglia di vivere.

Dovremmo creare un mondo nuovo,

privo di ogni male

di tristezza,

di paura,

ma pieno di pace,

dove con le tue ali della fantasia,

potrai volare,

e la speranza non svanirà.

 
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Gen
13
2009
-

Tu sei speciale

Abbiamo trascorso un buon Natale insieme. Sei stata bene, di buon umore. Fuori era molto freddo, c’era la neve e siamo andati al parco della Colletta, tutto imbiancato, non c’era nessuno. Guardavi gli alberi e i loro rami col loro carico di neve che, col sole, ogni tanto cadeva sulla tua carrozzina rendendoti felice.
Il tuo cane nero di nome Nerino correva impazzito di gioia in mezzo alla neve bianca e tu ti divertivi ad osservare le sue evoluzioni.
Tu osservi sempre, Anna, fissando a lungo il tuo sguardo, e pensi più di quanto i bambini della tua età siano abituati a fare, presi come sono dal loro ipercinetismo che le famiglie di oggi favoriscono per tenerli sempre impegnati a fare qualcosa. Anche tu, forse, se non fossi costretta all’immobilità saresti sempre in movimento, come gli altri.
Eri molto attiva a tre anni, prima dell’incidente, esuberante, intraprendente. Il tuo, però, non era mai un movimento fine e se stesso. Avevi sempre in testa uno scopo, un disegno da realizzare, un fantastico gioco, da te inventato, da attuare. Eri straordinaria come predisponevi la scena, delineavi gli attori, assegnavi i ruoli, decidevi le regole e il cosa fare. Scrivevi il copione nella tua testa, sviluppavi storie da interpretare, simulare nel reale. Spesso nella tua opera di regia facevi vedere ai tuoi compagni di gioco come fare. Il ruolo ti era riconosciuto anche dai bambini più grandi un po’ a corto di fantasia.
Ora hai solo la parola, non puoi più sperimentare da te, e questo, a volte, ti è insopportabile. La tua solarità è messa a dura prova, il tuo cuore si riempie di tristezza; sullo sfondo, a caratteri cubitali, si staglia la più terribile delle domande: perché io no? E nessuno può rispondere a questa domanda. Nessuno, piccola mia.
Forse ti sei posta quella terribile domanda quel giorno in cui alla tua mamma hai chiesto di frequentare bambini come te.
E ci hai fatto morire dentro con quella richiesta, perché sappiamo cosa vuol dire. A volte è più doloroso  in te il sentimento e il peso della tua diversità. Ma tu non sei diversa, sei solo speciale, come tutti i bambini che sono nelle tue condizioni. Lo so, deve essere terribilmente difficile per te giocare con gli altri bambini partendo sempre da uno stato di inferiorità fisica. Ma tu non sei inferiore. Dovrai imparare, e chi ti ama dovrà aiutarti in questo, il gioco più importante di tutti, il gioco della vita. Un gioco in cui ognuno fa ciò che può e sa fare, un gioco di cooperazione in cui ciascuno dà quello che ha, e quello che ognuno ha è considerato una risorsa e una ricchezza per tutti, nessuno escluso.
Tu osservi, pensi, rifletti, immagini. Questo è il tuo tesoro, la tua ricchezza. Questo è ciò che ti rende una bambina speciale.
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Gen
12
2009
-
Gen
12
2009
-

Primi ringraziamenti

Ringrazio di cuore coloro che hanno accolto l’invito e partecipano al Progetto FES Byke per Anna:
1)      Il prof. Francesco De Bartolomeis professore emerito di Pedagogia all’Università di Torino
2)      Francesco Sinibaldi, responsabile editoriale del settore sociale-istruzione della Maggioli editore
3)      Paola, Giorgio Baroni e famiglia
4)      Tina Tampellini, insegnante
5)      Il Dirigente Scolastico prof. Fernando Cocciolo
6)    Fortunato Sion, informatico, e la moglie Mariangela Di Giulio
 
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Dic
19
2008
1

Progetto FES Byke per Anna

Anna prova la FES Byke
Anna prova la FES Byke
Cara Anna,
sai quanto siamo impegnati per permetterti un’esistenza dignitosa e, per quanto possibile (non molto in verità), simile a quella dei bambini della tua età. Gli ostacoli che incontri, che noi patiamo insieme a te, nella maggior parte dei casi sono insormontabili. Pertanto, tutte le volte che vediamo uno spiraglio aprirsi per un miglioramento del tuo stato, noi cerchiamo a qualsiasi costo di cogliere quelle occasioni.
Pochi mesi fa ti abbiamo portata a Milano dove hai provato una particolare cyclette dal nome FES Byke, strumento che, grazie ad una elettrostimolazione funzionale, è in grado di far muovere attivamente alcuni  gruppi muscolari fino a riprodurre lo schema motorio della pedalata, appunto.
Hai provato la FES Byke presso il reparto di Anestesia e Rianimazione dell’istituto neurologico "Besta" di Milano (per verificare la compatibilità elettromagnetica con lo stimolatore diaframmatico che usi per respirare).
Il dott. Caldiroli, primario del suddetto reparto, si è espresso in maniera molto favorevole all’uso di questo strumento (in particolare, in base alla sua esperienza con le lesioni midollari con esito di tetraplegia e insufficienza respiratoria completa, lo ritiene utile per la prevenzione di trombosi venose profonde e, in generale, per i benefici sull’apparato cardio-circircolatorio).
Abbiamo chiesto un parere in merito anche alla Dott.ssa Actis primario della nuova unità spinale bipolare del CTO di Torino, alla Dott.ssa Lodesani fisiatra specializzata in gravi disabilità dell’età evolutiva all’ospedale di Parma Reggio Emilia, e ad Antonio Spagnolin fisioterapista dell’unità spinale di Sondalo.
A seguito delle indicazioni avute in questi mesi dai vari specialisti, ci siamo convinti che la realizzazione di questo progetto sarebbe estremamente importante per te.
Il costo dell’oggetto (prodotto negli Stati Uniti) è meno di 20 mila euro.
Tu hai bisogno di questo apparecchio, ma la sanità pubblica non lo passa, e pertanto hai bisogno di una mano per realizzare questo progetto dal quale trarresti rilevanti benefici, oltre ai pericoli gravi che potresti prevenire.
Spero che per il progetto di acquistarti la FES Bike si possano trovare Enti, associazioni di beneficienza, imprese che possano fare delle donazioni, anche piccole, non importa.
Alcuni amici legati a me da stima, amicizia e affetto, scossi e commossi per la spaventosa tragedia che si è accanita sui miei cari e su te Anna in particolare, che hai ora 7 anni e frequenti la seconda elementare, in passato mi hanno chiesto se potevano rendersi concretamente utili e fare qualcosa per te. Io ho sempre risposto che se in futuro non ce l’avessimo fatta questo qualcosa lo avrei indicato io, anche superando quella riservatezza e orgoglio personale, che, pur stando male, impedisce di chiedere aiuto. Ebbene questa è l’occasione buona per chiedere una mano. Per me stesso non avrei mai avuto il coraggio di farlo, ma per te, piccola Anna, un aiutino lo chiedo.
Chiedo agli amici e alle persone che conosco se possono trovare per te degli sponsor che finanzino anche parte del “Progetto FES Byke per Anna”. Se hanno indicazioni, proposte possono contattarmi
Ovviamente questa mia richiesta di aiuto non vuole essere vincolante per alcuno, in nessun modo. Ci tengo a precisarlo subito, indipendentemente da ciò che potranno fare i miei e i tuoi amici, la stima e l’affetto che nutro verso di loro in nessun caso sarà minimamente intaccata, perché tali sentimenti costituiscono valori assoluti e vanno molto oltre anche le più dolorose vicende della vita.
Se qualche amico sarà interessato a questo progetto potrà lasciare un commento pubblico, oppure mi potrà contattare in privato al mio indirizzo email.
 
Link:
 

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