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Mag
22
2008
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Ciao Anna

Ciao Anna,
da un po’ non ti scrivevo e non è certo perché non sei stata al centro dei miei pensieri. Come sei sempre. E’ un po’ che non ti vedo, ma ti chiamo spesso al cellulare. E tu mi racconti di te, delle tue esperienze a casa, in famiglia, a scuola. E io cerco di capire ascoltando le tue poche parole dette con una certa fatica al telefono. So quanta fatica fisica ti costa parlare quando la tua mente corre veloce e la voce non riesce a tenerle dietro, intrappolata nel meccanismo della respirazione artificiale.
Non stai bene in questi ultimi tempi. Sono poche le parti del tuo corpo su cui hai sensibilità, solo la testa, e tu hai febbre, dolori di testa frequenti, gola dolorante ed arrossata, naso congestionato ed una brutta bolla sul viso la cui origine il tuo medico non sa spiegarsi. Tutte cose che potrebbero considerarsi alquanto banali per gli altri bambini, ma non lo sono per te che non puoi difenderti dal malessere fisico e psicologico. Per fortuna hai degli “angeli” che ti circondano di amore e di cure.
A me ogni tuo dolore provoca forti fitte allo stomaco, ho paura e rabbia che si rinnovano. Paura della tua “precarietà” e debolezza, rabbia per un destino che si accanito su una creaturina in forme e modi che nessuna mente umana, ancorché perversa e maligna, potrebbe mai concepire.
Quante volte, Anna mia, alzo gli occhi velati di pianto al cielo e prego e mi viene di urlare di dolore e di rabbia per l’atroce ingiustizia che è stata perpetrata a tuo danno. Ma a te non servono il mio dolore e la mia rabbia, mi dico. A te serve il mio amore, come quello delle persone che si occupano di te, i tuoi “angeli”custodi.
Sono diversi gli “angeli” intorno a te, ad essi si aggiunge quella che davvero ora credo sia un angelo: la nonna Anna Maria, morta in quel tragico incidente che ti ha resa così.
Pensa, c’è stato un momento in cui tu non respiravi più, mentre lei finiva di respirare. Lei ha finito di respirare per sempre, tu hai ripreso grazie a quel primo “angelo” che per caso trovandosi lì ti ha rianimata. Poi io e te siamo andati nella prima ambulanza, sulla quale prima di arrivare all’ospedale sei andata in arresto respiratorio per altre due volte, mentre io reggevo i medici che ti somministravano medicine e rischiavano di cadere con gli sbalzi dell’ambulanza in corsa. Prima di salire ho fatto in tempo a salutare la nonna Anna Maria agonizzante. L’ho accarezzata e le ho bagnato le labbra ormai cianotiche. L’ho salutata così, dopo 40 anni vissuti insieme. Non sapevo che non l’avrei più rivista, se non nei sogni.
Io sono certo che da lassù anche lei fa la sua parte e veglia su di te. Come quella volta che sei stata sul punto di morire perché ti eri “scannulata” e Manuela ci ha messo un po’ prima di accorgersi, intanto eri andata in desaturazione e avevi perso i sensi (Vedi il post “Hai rischiato di morire”). Scampato il pericolo, erano tutti terrorizzati intorno a te e tu invece eri serena. Quando ti hanno chiesto se avevi avuto paura tu hai risposto: No, perché di fronte a me c’era la nonna Anna Maria che mi ha sorriso e rincuorata, poi quando sono arrivati i medici e riprendevo a stare bene lei se ne è andata, dicendo che non c’era più bisogno di lei. Questo hai detto, e non so dare spiegazioni a tutto ciò. A me hai detto: ho solo chiuso un po’ gli occhi, e poi mi hai raccontato della presenza di nonna Anna Maria.
Pensieri sul presente e ricordi  di un passato che ci ha segnato per sempre si intrecciano.
Poi ti racconterò altre cose che non sai, prima che la mia memoria proceda con la sua opera caritatevole e avvolga il tutto in una nebbia lontana.
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Set
18
2007
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Hai cominciato la scuola elementare

Hai cominciato la scuola elementare e questa volta non ho potuto accompagnarti come il primo giorno di scuola materna. Ci avrei tenuto tantissimo, ma non è stato possibile. Allora ho dovuto immaginare cosa passava nella tua testolina e quali sentimenti occupavano il tuo animo. Quando hai iniziato la scuola materna eri felice e spensierata per la nuova avventura. Era un gioco bello dopo tante sofferenze. Ti sentivi grande come tuo fratello.
Finalmente a scuola, era finita la tua prima infanzia. Ma scappavi anche dagli ospedali dai medici ed infermieri che spesso ti avevano fatto tanto male. E scappavi dalla solitudine e facevi un bagno di bambini, in mezzo a tanti bambini come te. Eri felice tu, eravamo tanto emozionati noi, commossi. Era una conquista anche per noi, restituirti un po’ di “normalità”.
Anna va a scuola come tutti i bambini.
E’ una risposta al terribile destino che, non sappiamo perché, si è accanito contro di te (e contro di noi che ti vogliamo un mondo di bene). Era un grido di battaglia contro la cattiva sorte toccata a te, piccola mia, innocente come tutti i bambini.
Diverso il tuo primo giorno di scuola elementare.
Molto emozionata tu, anche impaurita e timorosa. Preoccupato e triste io, qui da lontano. Ormai non sei più la bambina che iniziava la scuola materna. Hai avuto paura di non farcela. Avevi paura e stavi male per come saresti stata guardata dagli altri bambini. Avevi paura per la tua “diversità” che saresti stata chiamata a spiegare. Cosa hai? Perché stai sulla carrozzella? Perché riesci a muovere solo la testa? Come è stato l’incidente? Perché non riesci a respirare da sola. Ma tu guarirai? Quando?
La naturale ed innocente curiosità dei bambini, tuoi nuovi compagni, ti avrebbe fatto tanto male, ancor più, forse, di quello che tante volte ti hanno fatto medici ed infermieri. E tu non vedi l’ora che trascorrano i giorni e quelle domande non ci siano più.
E i nuovi maestri. Cosa si sarebbero aspettati da te? Ce l’avresti fatta a “fare” le cose come tutti i tuoi nuovi compagni?
Emozioni, paure che hanno tutti i bambini. Emozioni e paure che tu avverti in modo amplificato per il tuo stato.
Sei stata forte, quasi spavalda, mentre erano con te i tuoi genitori. Non volevi deluderli mostrandoti debole. Poi sei scoppiata a piangere dopo che sono andati via. Sei rimasta sola con la Emanuela, hai provato l’orrore del rimanere soli al mondo nel tuo stato, sola con le tue difficoltà.
Due giorni dopo sono venuto da te. Ti ho fatto la sorpresa.
Sei rimasta quasi trasecolata, a bocca aperta, non sapevi che dire. Le emozioni erano troppo forti per farsi leggere sul tuo bellissimo viso. Mi hai visto parlare con le tue nuove maestre. Poi abbiamo avuto in disparte un minuto tutto per noi in cui abbiamo scherzato ed hai riconosciuto il tuo nonno giocherellone di sempre. Giocavo con te ma avevo un nodo alla gola che avrebbe potuto strozzarmi.
La mia piccola comincia la scuola elementare.
Tu cresci, io mi faccio più vecchio (non devo dire vecchio perché ti arrabbi e non vuoi sentire questa parola attribuita a me). Tu mi vedi sempre giovane forte bravo in gamba, sicuro simpatico tenero dolce, sempre di buon umore e pronto a ridere e scherzare e giocare con te.
Ma non è così, piccola mia. Sapessi le mie gracilità e debolezze. Le mie paure ed i miei dubbi. Le mie malinconie e le mie tristezze.
Ma a te “non serve” sapere ciò. Non puoi, tra le altre disgrazie, “perdere” anche questo nonno giocherellone ed un po’ pagliaccio per te. Sicuro e spavaldo che dà sicurezza fiducia e speranza perché poi, alla fine, tutti i problemi si possono risolvere. Un nonno che per primo, ricordi al Niguarda di Milano due anni fa?, ti ha fatto “fare i compiti”.
Domani verrò a trovarti e rinnoveremo i nostri “giochi”. Ti farò ridere, farò ancora il “pagliaccio” per te e tu mi racconterai della scuola dei tuoi nuovi compagni, delle nuove maestre……


N.B. Scusami se continuo a chiamarla scuola elementare. Scuola primaria mi dice poco, non mi richiama niente nella mente e nel cuore. 
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Apr
18
2007
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Sono in ansia per te

L’intervento non sarà banale. Quando la tua mamma te l’ha annunciato hai detto che vuoi farlo. Quando poi ti ha detto che ti faranno solo due buchini sotto il petto hai cominciato a piangere. Hai ragione piccola, non ne puoi più per tutto quello che hai sofferto.

Piangi ugualmente e non sai che in quella parte, come nella massima parte del tuo corpo, tranne la testa e il collo, tu non hai sensibilità. Per usare le tue espressioni, i soldatini che portano le informazioni al cervello facendoti provare le sensazioni, muoverti, correndo lungo il midollo spinale, trovano la strada interrotta. Quella maledetta strada interrotta! Tuttavia tu piangi ugualmente perché le sensazioni di dolore sono nella tua mente, non senti il corpo, ma quelle sensazioni sono in te.

Dovranno applicarti due stimolatori del nervo frenico. Questi riceveranno gli impulsi da un apparecchio esterno: una scatoletta che ti seguirà ovunque sarai portata.

Sarai operata al Besta di Milano dove resterai in reparto rianimazione per circa un mese e mezzo. Sarà dura, ma avrai la compagnia della mamma per tutto il giorno. La mamma, però, non potrà dormire con te, e so già quanto piangerai quando te lo dirà.

Orribile reparto è rianimazione in generale e infantile in particolare. Quanti bambini mentre tu sei lì portano via perché muoiono, quanti altri sono destinati a morire dopo poco tempo. Hai visto i loro genitori, che ti hanno salutato con dolcezza, ti hanno detto come si chiama il loro bambino, magari il giorno dopo non ci sono più, né c’è più il loro bambino. Che esperienze atroci.

Dopo il calvario che è stato per te la permanenza in rianimazione al Fazzi di Lecce, dopo quella al Regina Margherita di Torino, non hai più dormito senza la mamma, sempre attenta e vigile per gli allarmi del ventilatore e del saturimetro. Pronta a balzare giù dal letto per broncoaspirarti quando sei in difficoltà.

Lei ormai da tre anni dorme con un solo occhio, spesso anche quello è aperto per vigilare su di te. Per tenerti in vita, perché ogni anche minima disattenzione può costarti la vita, non potendo muoverti ed aiutarti da sola. Sempre e solo dagli altri dipende la tua vita, piccola mia.

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Apr
05
2007
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Mamma quando mi toglieranno il tubo?

Quando ti hanno tolto la PEG hai chiesto: Mamma quando mi toglieranno il tubo? Il tubo cui ti riferivi è quello che collega il ventilatore alla cannula tracheotomica. Così brutto all’impatto visivo. E’ la prima cosa che ti chiedono i bambini quando ti vedono per la prima volta: A che serve questo tubo? Tu ogni volta devi  spiegare a che cosa serve il tubo, e devi spiegare così la tua "diversità". E lo fai con precisione e calma professorale, mentre in te resta il rinnovato contatto con il tuo stato: quello di una bimba di 5 anni e mezzo che da quasi tre anni è impossibilitata a muoversi , camminare, persino respirare da sola. E con quel rumore regolare, continuo, notte e giorno, con le lucine di tutti i suoi led il ventilatore sembra ripetere ossessivamente: Tu vivi finché funziono io. 

Spostarti, anche solo per fare il bagno, portarti a passeggio, andare a scuola, ai giardinetti dove guardi triste gli altri bambini che corrono, saltano, vanno allo scivolo, all’altalena (piaceva tanto a te e prima dell’incidente mi facevi spingere per tanto tempo (ricordi?) fino a stancarmi mentre dicevi: Ancora nonno, più forte, più forte!) ; spostarti con il ventilatore, l’aspiratore per le tue broncoaspirazioni e tante altre cose è un’impresa. Ci vuole la presenza di due persone. Oltre al rischio che possa smettere di funzionare, o funzionare male, per un qualsiasi motivo.

Per questo i tuoi genitori, dopo aver tanto riflettuto, tra mille dubbi e ansie e dopo aver persa la speranza che tu possa per via naturale tornare a respirare autonomamente, hanno deciso di impiantarti un pacemaker respiratore, stimolatore del nervo frenico.

E il tempo per questo altro intervento chirurgico è quasi arrivato.

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