Libellule di luce

Quando ti hanno tolto la PEG hai chiesto: Mamma quando mi toglieranno il tubo? Il tubo cui ti riferivi è quello che collega il ventilatore alla cannula tracheotomica. Così brutto all’impatto visivo. E’ la prima cosa che ti chiedono i bambini quando ti vedono per la prima volta: A che serve questo tubo? Tu ogni volta devi  spiegare a che cosa serve il tubo, e devi spiegare così la tua "diversità". E lo fai con precisione e calma professorale, mentre in te resta il rinnovato contatto con il tuo stato: quello di una bimba di 5 anni e mezzo che da quasi tre anni è impossibilitata a muoversi , camminare, persino respirare da sola. E con quel rumore regolare, continuo, notte e giorno, con le lucine di tutti i suoi led il ventilatore sembra ripetere ossessivamente: Tu vivi finché funziono io. 

Spostarti, anche solo per fare il bagno, portarti a passeggio, andare a scuola, ai giardinetti dove guardi triste gli altri bambini che corrono, saltano, vanno allo scivolo, all’altalena (piaceva tanto a te e prima dell’incidente mi facevi spingere per tanto tempo (ricordi?) fino a stancarmi mentre dicevi: Ancora nonno, più forte, più forte!) ; spostarti con il ventilatore, l’aspiratore per le tue broncoaspirazioni e tante altre cose è un’impresa. Ci vuole la presenza di due persone. Oltre al rischio che possa smettere di funzionare, o funzionare male, per un qualsiasi motivo.

Per questo i tuoi genitori, dopo aver tanto riflettuto, tra mille dubbi e ansie e dopo aver persa la speranza che tu possa per via naturale tornare a respirare autonomamente, hanno deciso di impiantarti un pacemaker respiratore, stimolatore del nervo frenico.

E il tempo per questo altro intervento chirurgico è quasi arrivato.

Non vedo l’ora di ammirare il tuo viso illuminato dalla gioia di vedermi.
Ciao nonno.
Riprendere il contatto con te, farmi raccontare le tue piccole cose di piccola bambina che guarda il mondo dal suo letto.
E non può fare una carezza alla sua bambola. Non può toglierle il vestino, le scarpine, pettinarle i capelli, fingendo di essere la mamma.
Devi immaginare, solo immaginare.
E trovare sempre qualcuno che faccia le cose per te. E sentire come lo facessi tu.
La vita per te è immaginazione, simulazione. Ti è stato tolto il fare.
Piccola mia.
Che Dio metta sempre intorno a te persone che ti amano, come la tua mamma ed il tuo papà. Persone che vivano anche per te, al posto tuo, in una straordinaria e bellissima corrispondenza e simbiosi di sensi e sentimenti.

Sono ormai le ultime volte che vedo questi ragazzi. Che li vedo insieme, in classe. Tutti presi dal loro essere giovani. Jeans, telefonini, andature strane, ragazze col pancino esposto. Stesso modo di parlare, stesse posture. Eppure così diversi. Con le loro storie diverse. Con l’innocenza di chi ancora non si interroga sul proprio futuro. Ora sognano e forse fanno bene. Vivono come se il tempo non passasse anche per loro. Vivono del loro mondo popolato di miti ed eroi: Ronaldinho, veline, pop star, campioni di reality show, personaggi e vicende di soap opera ecc

Li incontro spesso dopo anni. Hanno espressioni di affetto verso di me, ma forse essi hanno nostalgia di quella età che nella loro memoria è stata felice e spensierata.

Sono ancora in cerca di lavoro e forse saranno costretti ad andare al Nord; qualche ragazza si è sposata e non ha talvolta l’espressione felice. Sembrano smarriti per un mondo che non avevano immaginato così. Sembra chiedano: – Ma perché non ci avete detto che vivere in questo mondo è così difficile, drammatico.

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