Ti hanno tolto la PEG!

Ti hanno tolto la PEG, il solito orribile acronimo che sta per Gastroscopia Endoscopica Percutanea.
Gastroscopia (costruzione chirurgica di un passaggio nello stomaco)
Endoscopica (metodica che utilizza uno stumento a fibre ottiche durante l’inserimento della sonda)

Percutanea (attraverso la cute) eseguita in anestesia locale.

Tu più semplicemente col tuo linguaggio di bambina l’avevi chiamata proboscide, la tua proboscide che ti usciva dallo stomaco e ti serviva per mangiare e bere quando eri intubata e nei primi tempi in cui eri stata tracheotomizzata.
Ora i tuoi genitori hanno deciso di togliertela. L’avevano mantenuta per sicurezza, perché tu non senti lo stimolo della sete e non chiedendo di bere essi ti introducevano l’acqua direttamente nello stomaco con una siringa attraverso il tubo della PEG. L’avevano fatto anche per somministrarti più agevolmente eventuali medicinali, nel caso ci fosse stato bisogno.
Hanno deciso di togliertela. Che sensazioni strane hanno provato loro. Che sensazioni hai provato tu.
Per i tuoi genitori sono state sensazioni contrastanti. Da un lato è venuto meno uno strumento di maggiore sicurezza per eventuali emergenze. Dall’altro sono felici perché tu sei divenuta un po’ più “normale”. Ora tutto ciò che mangerai e berrai lo potrai solo attraverso la bocca.
Per te invece è stata una grande conquista. Ti sei liberata della tua proboscide, che ti faceva ancor più diversa dagli altri bambini. Non potrai più scherzarci su come eri solita fare con la tua autoironia.
Felice di questa che hai vissuto come una conquista sei subito corsa in avanti ed hai chiesto alla mamma: “Ora quando toglierò il buco alla gola?”.
Piccola mia, la tua innocente speranza di bambina di 5 anni ci riporta alla triste e spietata realtà.
Tu non puoi respirare da sola. Dipendi da un ventilatore. Questo strumento ti consente di respirare, e di vivere. E’ questo strumento con i suoi settaggi, circuiti elettronici, display, allarmi, movimenti meccanici ecc. che ti dà l’aria e la vita. Perché tu non puoi muovere niente del tuo corpo. Le braccia, le mani, i piedi, le gambe, il bacino. Nemmeno i tuoi piccoli polmoni si muovono autonomamente. Solo la tua bellissima testa, il tuo dolcissimo viso, i tuoi occhi di libellula, la tua bocca. E parli, e pensi e canti col filo di voce che ti viene dall’aria che riesci a strappare alla tua cannula, inventando motivi e parole.
Una sera mi hai detto che da grande volevi fare la ballerina.
Prima dell’incidente che ti ha resa in questo stato ti piaceva moltissimo ballare. Ricordi sempre l’ultima estate prima dell’incidente nel 2004 quando sulle piazze del salento andavamo a ballare “la pizzica”. Eravamo la prima coppia che scendeva in piazza e cominciava a ballare. Mi prendevi per mano e mi trascinavi proprio davanti all’orchestrina. E non avevi nessuna vergogna, come il tuo fratellino, di metterti in mostra. E quando eri stanca volevi che ti prendessi in braccio per continuare a ballare così, stando in braccio a me. Ed io sudavo e mi stancavo, ma non ti lasciavo perché troppo felice della tua gioia incontenibile. Ed Annamaria, tua nonna e mia moglie morta nello stesso incidente, vedendomi così sudato e sfinito mi sgridava  amorevolmente chiedendomi di metterti a terra. Ma non le ubbidivo cedendo ai tuoi “ancora, ancora, nonno”.
Poco tempo fa mi hai convinto a farlo di nuovo. Eravamo nella tua stanza.  Ti ho staccata dalla tua macchina, ho preso in braccio il tuo corpicino attento a che la testa non ti cadesse all’indietro, con una mano ti ho ambata (ventilata manualmente col palloncino detto ambu) ti ho canticchiato un motivo di “pizzica” ed abbiamo ballato mentre tu rinnovavi quella felicità e ridevi, ridevi e mi dicevi “ancora, ancora nonno”, fino a sfinirmi come sulle piazze del salento. E io canticchiavo e ballavo, ed avevo una voglia matta di piangere, pensando a cosa ti è stato ingiustamente strappato via dalla vita. Ma tu probabilmente e più saggiamente pensavi a divertirti, perché in braccio al nonno a ballare è meglio che stare ferma immobile sul tuo lettino. Ora tu puoi ballare solo così piccola mia. In braccio alla tua mamma, al tuo papà, al nonno.
Per te, che hai da poco tolto la PEG, anche cose come non avere più un buco nello stomaco con un tubo che ti esce, ed è sempre fonte di preoccupazione per eventuali infezioni o complicanze, è una conquista. Una grande conquista.