(Per gli amici Lorenzo e Patrizia, che me ne hanno fatto richiesta, riporto questa breve scheda, destinata alla scuola elementare, compilata dai genitori per una prima conoscenza di Anna)
Anna
n Il 30 Agosto 2004 a 3 anni Anna ha subito un trauma e riportato una lesione midollare completa che la ha resa tetraplegica e dipendente da un respiratore artificiale 24 su 24 a seguito di un incidente stradale.
n Dall’8 Marzo 2005 Anna è a casa…
n …e ha bisogno di un assistenza continua che riguarda:
n aspetti respiratori
n aspetti urologici
n aspetti posturali
Principali aspetti clinici e assistenziali
q aspetti respiratori
q broncoaspirazioni frequenti (20-40/die) con associata ventilazione manuale (AMBU) come fisioterapia respiratoria
q manutenzione del circuito ventilatore ed eventuale modifica parametri resp.
q medicazioni e gestione stomia
q aspetti urologici
q 5 cateterismi/die .
q aspetti posturali
q cambio postura frequente
q uso corretto delle ortesi: corsetto, tutori, poggiatesta ecc.
Chi si occupa di Anna
n La famiglia
n due “care giver” alle quali i genitori affidano la cura della bimba durante la loro assenza
q con una formazione personale di tipo educativo-pedagogico (lauree in scienze dell’educazione e psicologia)
q formate su tutti gli aspetti clinici/assistenziali
q formate ad assisterla in tutte le attività di gioco, apprendimento e anche riabilitazione attraverso la collaborazione con i fisioterapisti che seguono Anna
q supportate con una supervisione mensile da una psicoterapeuta
Cosa può fare…
n parla molto bene … forse troppo…con un volume pressoché normale e con una buona proprietà di linguaggio rispetto alla sua età…
n muove molto bene la testa…e attraverso un attività di riabilitazione del distretto capo ha ottenuto la possibilità di effettuare delle attività in (semi) autonomia:
q già oggi usa il computer con un mouse da testa e in particolare sa utilizzare software di gioco adatti alla sua età
q già oggi può fare una serie di giochi e attività espressive tramite ausili per l’accesso facilitato al gioco: leggii, braccio meccanico con sensore per attivare giochi a batteria, caschetto, morsetto ecc.
q tra qualche mese dovrebbe essere possibile per lei “guidare”una carrozzina elettronica comandata tramite opportuni sensori
n gioca volentieri a tutta una serie di giochi aiutata nell’accesso eventualmente anche da suoi coetanei…inoltre ama particolarmente i giochi di fantasia… classici (costruzioni, memory, bambole, barbie) purché opportunamente
La scuola dell’infanzia
n Anna frequenta la scuola dell’infanzia da settembre del 2005.
n Il suo tempo di presenza a scuola è dalle 9 alle 13:30 circa
n Per il trasporto si utilizza un bus comunale allestito per trasporto disabili
n Il pasto viene consumato a scuola
n è sempre accompagnata dal care giver respiratorio scelto dalla famiglia
Cosa ha funzionato e cosa no nella scuola dell’infanzia
n Hanno funzionato:
q l’inserimento con gli altri bambini
q il rapporto con le insegnanti
q il sistema di trasporto a scuola
n Non hanno funzionato:
q la definizione del ruolo dell’assistente personale individuato dalla famiglia
n Siamo parecchio in ritardo su…
q ausili specifici per la scuola: ad es. l’anno scorso si è adattato un seggiolino auto per farla sedere all’altezza degli altri bambini durante il pranzo ma non va più bene…si sta cercando di acquistare una sedia specifica, indicata dalla fisioterapista, e anche un lettino da fisioterapia con lo schienale inclinabile…
q la predisposizione di spazi specifici per assistenza…
Gli elementi principali del progetto “scuola”
n Anche alla luce dell’esperienza fatta nella scuola dell’infanzia, gli aspetti principali da definire per consentire ad Anna di frequentare la scuola elementare sono:
n la definizione del ruolo nella scuola di un assistente personale che abbia le competenze specifiche relative:
q agli aspetti assistenziali respiratori, urologici e posturali
q all’uso corretto* di tutti gli ausili utilizzati da Anna:
n portatile
n eventuale dispositivo di visualizzazione a schermo grande (lavagna interattiva n.d.r.)
n mouse da testa per accesso al computer
n carrozzina elettronica
n altri ausili per l’accesso al gioco
NOTA* l’uso corretto di tali ausili richiede che l’assistente personale sia addestrato dalla fisioterapista che segue Anna
Gli elementi principali del progetto “scuola”
n accesso agli spazi della scuola: superamento delle barriere architettoniche per accedere alla classe, alla mensa, alla palestra ecc.
n una postazione di lavoro specifica per lei: un tavolo compatibile con la carrozzina ecc.
n un computer e relativo sistema di accesso
n accesso ad uno spazio adeguatamente attrezzato
q per effettuare alcune manovre di assistenza come i cateterismi e le broncoaspirazioni tutelando la sua privacy e non disturbando le attività della classe;
q per i cambiamenti posturali (ad es. lettino da fisioterapia per la posizione supina,la statica per la posizione eretta);
n un mezzo di trasporto attrezzato