Libellule di luce

Dopo un quadrimestre scolastico sai già leggere e scrivere, come gran parte dei bambini della tua età. Hai accusato qualche disagio agli inizi dell’anno scolastico. Mentre nella scuola materna hai sempre giocato e "socializzato", alla scuola elementare hai cominciato a "lavorare" ed hai dovuto confrontarti con gli altri bambini, e, qualche volta sei chiamata dalle maestre anche a competere.

Il confronto e la competizione non ti si addicono per carattere e per condizione, ma questo dipende dalle scelte delle tue insegnanti. Tu hai più bisogno di collaborazione, di cooperazione, perchè ogni altro tipo di discorso ti porta inivitabilmente a soffrire per la tua condizione. E tu ti chiudi in te stessa, anche se hai un carattere solare, simpatico ed empatico.

La cosa più importante per te è trovare il tuo posto, il tuo ruolo nella comunità dei pari, nelle attività che si svolgono per poter pensare: Anna c’è non solo per le persone che le vogliono bene, il suo posto al mondo c’è. Anna è importante non solo come essere umano, ma come "cittadina" del mondo, che può imparare, migliorarsi, lavorare, essere attiva e partecipe della vita comune, avere e farsi una famiglia. Per raggiungere questi traguardi devi essere messa in condizioni di farlo, senza fretta, senza ansia da prestazione, rispettosi dei tuoi tempi, delle tue capacità, del tuo modo di vedere il mondo dal lettino o dalla tua carrozzina.

Tu hai bisogno di comunicare il tuo mondo interiore ricco di bambina, così diversa, ma così uguale agli altri bambini. Nel racconto trovi la strada per far entrare in contatto il tuo mondo interno con ciò che ti circonda, la tua realtà, la tua, sia pur breve, ancorché drammatica, storia.

Hai cominciato a dar corpo e parole alle storie che fin ora ti sei raccontata da sola dentro di te, magari per sfuggire al mondo dagli adulti, magari per difenderti, non potendo andare nell’altra stanza o nasconderti sotto il letto o dietro la porta, come fanno tutti i bambini.

Se gli adulti te lo consentiranno, potrai esplorare, sperimentare, trovare il terreno favorevole e congeniale a te, su cui costruirti il tuo territorio di capacità e competenze e fondare, in tal modo, un tuo progetto di vita. Una vita dignitosa di una persona completa, non di una povera tetraplegica gravissima che non può nemmeno respirare da sola. Di una bambina che ha una bella testa ed un’interiorità profonda, delicata, dolce, aperta al mondo, anche se il mondo lo vede dal suo lettino o dalla sua carrozzina.

L’intervento non sarà banale. Quando la tua mamma te l’ha annunciato hai detto che vuoi farlo. Quando poi ti ha detto che ti faranno solo due buchini sotto il petto hai cominciato a piangere. Hai ragione piccola, non ne puoi più per tutto quello che hai sofferto.

Piangi ugualmente e non sai che in quella parte, come nella massima parte del tuo corpo, tranne la testa e il collo, tu non hai sensibilità. Per usare le tue espressioni, i soldatini che portano le informazioni al cervello facendoti provare le sensazioni, muoverti, correndo lungo il midollo spinale, trovano la strada interrotta. Quella maledetta strada interrotta! Tuttavia tu piangi ugualmente perché le sensazioni di dolore sono nella tua mente, non senti il corpo, ma quelle sensazioni sono in te.

Dovranno applicarti due stimolatori del nervo frenico. Questi riceveranno gli impulsi da un apparecchio esterno: una scatoletta che ti seguirà ovunque sarai portata.

Sarai operata al Besta di Milano dove resterai in reparto rianimazione per circa un mese e mezzo. Sarà dura, ma avrai la compagnia della mamma per tutto il giorno. La mamma, però, non potrà dormire con te, e so già quanto piangerai quando te lo dirà.

Orribile reparto è rianimazione in generale e infantile in particolare. Quanti bambini mentre tu sei lì portano via perché muoiono, quanti altri sono destinati a morire dopo poco tempo. Hai visto i loro genitori, che ti hanno salutato con dolcezza, ti hanno detto come si chiama il loro bambino, magari il giorno dopo non ci sono più, né c’è più il loro bambino. Che esperienze atroci.

Dopo il calvario che è stato per te la permanenza in rianimazione al Fazzi di Lecce, dopo quella al Regina Margherita di Torino, non hai più dormito senza la mamma, sempre attenta e vigile per gli allarmi del ventilatore e del saturimetro. Pronta a balzare giù dal letto per broncoaspirarti quando sei in difficoltà.

Lei ormai da tre anni dorme con un solo occhio, spesso anche quello è aperto per vigilare su di te. Per tenerti in vita, perché ogni anche minima disattenzione può costarti la vita, non potendo muoverti ed aiutarti da sola. Sempre e solo dagli altri dipende la tua vita, piccola mia.

Non vedo l’ora di ammirare il tuo viso illuminato dalla gioia di vedermi.
Ciao nonno.
Riprendere il contatto con te, farmi raccontare le tue piccole cose di piccola bambina che guarda il mondo dal suo letto.
E non può fare una carezza alla sua bambola. Non può toglierle il vestino, le scarpine, pettinarle i capelli, fingendo di essere la mamma.
Devi immaginare, solo immaginare.
E trovare sempre qualcuno che faccia le cose per te. E sentire come lo facessi tu.
La vita per te è immaginazione, simulazione. Ti è stato tolto il fare.
Piccola mia.
Che Dio metta sempre intorno a te persone che ti amano, come la tua mamma ed il tuo papà. Persone che vivano anche per te, al posto tuo, in una straordinaria e bellissima corrispondenza e simbiosi di sensi e sentimenti.

Sono ormai le ultime volte che vedo questi ragazzi. Che li vedo insieme, in classe. Tutti presi dal loro essere giovani. Jeans, telefonini, andature strane, ragazze col pancino esposto. Stesso modo di parlare, stesse posture. Eppure così diversi. Con le loro storie diverse. Con l’innocenza di chi ancora non si interroga sul proprio futuro. Ora sognano e forse fanno bene. Vivono come se il tempo non passasse anche per loro. Vivono del loro mondo popolato di miti ed eroi: Ronaldinho, veline, pop star, campioni di reality show, personaggi e vicende di soap opera ecc

Li incontro spesso dopo anni. Hanno espressioni di affetto verso di me, ma forse essi hanno nostalgia di quella età che nella loro memoria è stata felice e spensierata.

Sono ancora in cerca di lavoro e forse saranno costretti ad andare al Nord; qualche ragazza si è sposata e non ha talvolta l’espressione felice. Sembrano smarriti per un mondo che non avevano immaginato così. Sembra chiedano: – Ma perché non ci avete detto che vivere in questo mondo è così difficile, drammatico.

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