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Gen
13
2009
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Tu sei speciale

Abbiamo trascorso un buon Natale insieme. Sei stata bene, di buon umore. Fuori era molto freddo, c’era la neve e siamo andati al parco della Colletta, tutto imbiancato, non c’era nessuno. Guardavi gli alberi e i loro rami col loro carico di neve che, col sole, ogni tanto cadeva sulla tua carrozzina rendendoti felice.
Il tuo cane nero di nome Nerino correva impazzito di gioia in mezzo alla neve bianca e tu ti divertivi ad osservare le sue evoluzioni.
Tu osservi sempre, Anna, fissando a lungo il tuo sguardo, e pensi più di quanto i bambini della tua età siano abituati a fare, presi come sono dal loro ipercinetismo che le famiglie di oggi favoriscono per tenerli sempre impegnati a fare qualcosa. Anche tu, forse, se non fossi costretta all’immobilità saresti sempre in movimento, come gli altri.
Eri molto attiva a tre anni, prima dell’incidente, esuberante, intraprendente. Il tuo, però, non era mai un movimento fine e se stesso. Avevi sempre in testa uno scopo, un disegno da realizzare, un fantastico gioco, da te inventato, da attuare. Eri straordinaria come predisponevi la scena, delineavi gli attori, assegnavi i ruoli, decidevi le regole e il cosa fare. Scrivevi il copione nella tua testa, sviluppavi storie da interpretare, simulare nel reale. Spesso nella tua opera di regia facevi vedere ai tuoi compagni di gioco come fare. Il ruolo ti era riconosciuto anche dai bambini più grandi un po’ a corto di fantasia.
Ora hai solo la parola, non puoi più sperimentare da te, e questo, a volte, ti è insopportabile. La tua solarità è messa a dura prova, il tuo cuore si riempie di tristezza; sullo sfondo, a caratteri cubitali, si staglia la più terribile delle domande: perché io no? E nessuno può rispondere a questa domanda. Nessuno, piccola mia.
Forse ti sei posta quella terribile domanda quel giorno in cui alla tua mamma hai chiesto di frequentare bambini come te.
E ci hai fatto morire dentro con quella richiesta, perché sappiamo cosa vuol dire. A volte è più doloroso  in te il sentimento e il peso della tua diversità. Ma tu non sei diversa, sei solo speciale, come tutti i bambini che sono nelle tue condizioni. Lo so, deve essere terribilmente difficile per te giocare con gli altri bambini partendo sempre da uno stato di inferiorità fisica. Ma tu non sei inferiore. Dovrai imparare, e chi ti ama dovrà aiutarti in questo, il gioco più importante di tutti, il gioco della vita. Un gioco in cui ognuno fa ciò che può e sa fare, un gioco di cooperazione in cui ciascuno dà quello che ha, e quello che ognuno ha è considerato una risorsa e una ricchezza per tutti, nessuno escluso.
Tu osservi, pensi, rifletti, immagini. Questo è il tuo tesoro, la tua ricchezza. Questo è ciò che ti rende una bambina speciale.
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Gen
12
2009
-
Gen
12
2009
-

Primi ringraziamenti

Ringrazio di cuore coloro che hanno accolto l’invito e partecipano al Progetto FES Byke per Anna:
1)      Il prof. Francesco De Bartolomeis professore emerito di Pedagogia all’Università di Torino
2)      Francesco Sinibaldi, responsabile editoriale del settore sociale-istruzione della Maggioli editore
3)      Paola, Giorgio Baroni e famiglia
4)      Tina Tampellini, insegnante
5)      Il Dirigente Scolastico prof. Fernando Cocciolo
6)    Fortunato Sion, informatico, e la moglie Mariangela Di Giulio
 
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Dic
19
2008
1

Progetto FES Byke per Anna

Anna prova la FES Byke
Anna prova la FES Byke
Cara Anna,
sai quanto siamo impegnati per permetterti un’esistenza dignitosa e, per quanto possibile (non molto in verità), simile a quella dei bambini della tua età. Gli ostacoli che incontri, che noi patiamo insieme a te, nella maggior parte dei casi sono insormontabili. Pertanto, tutte le volte che vediamo uno spiraglio aprirsi per un miglioramento del tuo stato, noi cerchiamo a qualsiasi costo di cogliere quelle occasioni.
Pochi mesi fa ti abbiamo portata a Milano dove hai provato una particolare cyclette dal nome FES Byke, strumento che, grazie ad una elettrostimolazione funzionale, è in grado di far muovere attivamente alcuni  gruppi muscolari fino a riprodurre lo schema motorio della pedalata, appunto.
Hai provato la FES Byke presso il reparto di Anestesia e Rianimazione dell’istituto neurologico "Besta" di Milano (per verificare la compatibilità elettromagnetica con lo stimolatore diaframmatico che usi per respirare).
Il dott. Caldiroli, primario del suddetto reparto, si è espresso in maniera molto favorevole all’uso di questo strumento (in particolare, in base alla sua esperienza con le lesioni midollari con esito di tetraplegia e insufficienza respiratoria completa, lo ritiene utile per la prevenzione di trombosi venose profonde e, in generale, per i benefici sull’apparato cardio-circircolatorio).
Abbiamo chiesto un parere in merito anche alla Dott.ssa Actis primario della nuova unità spinale bipolare del CTO di Torino, alla Dott.ssa Lodesani fisiatra specializzata in gravi disabilità dell’età evolutiva all’ospedale di Parma Reggio Emilia, e ad Antonio Spagnolin fisioterapista dell’unità spinale di Sondalo.
A seguito delle indicazioni avute in questi mesi dai vari specialisti, ci siamo convinti che la realizzazione di questo progetto sarebbe estremamente importante per te.
Il costo dell’oggetto (prodotto negli Stati Uniti) è meno di 20 mila euro.
Tu hai bisogno di questo apparecchio, ma la sanità pubblica non lo passa, e pertanto hai bisogno di una mano per realizzare questo progetto dal quale trarresti rilevanti benefici, oltre ai pericoli gravi che potresti prevenire.
Spero che per il progetto di acquistarti la FES Bike si possano trovare Enti, associazioni di beneficienza, imprese che possano fare delle donazioni, anche piccole, non importa.
Alcuni amici legati a me da stima, amicizia e affetto, scossi e commossi per la spaventosa tragedia che si è accanita sui miei cari e su te Anna in particolare, che hai ora 7 anni e frequenti la seconda elementare, in passato mi hanno chiesto se potevano rendersi concretamente utili e fare qualcosa per te. Io ho sempre risposto che se in futuro non ce l’avessimo fatta questo qualcosa lo avrei indicato io, anche superando quella riservatezza e orgoglio personale, che, pur stando male, impedisce di chiedere aiuto. Ebbene questa è l’occasione buona per chiedere una mano. Per me stesso non avrei mai avuto il coraggio di farlo, ma per te, piccola Anna, un aiutino lo chiedo.
Chiedo agli amici e alle persone che conosco se possono trovare per te degli sponsor che finanzino anche parte del “Progetto FES Byke per Anna”. Se hanno indicazioni, proposte possono contattarmi
Ovviamente questa mia richiesta di aiuto non vuole essere vincolante per alcuno, in nessun modo. Ci tengo a precisarlo subito, indipendentemente da ciò che potranno fare i miei e i tuoi amici, la stima e l’affetto che nutro verso di loro in nessun caso sarà minimamente intaccata, perché tali sentimenti costituiscono valori assoluti e vanno molto oltre anche le più dolorose vicende della vita.
Se qualche amico sarà interessato a questo progetto potrà lasciare un commento pubblico, oppure mi potrà contattare in privato al mio indirizzo email.
 
Link:
 

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Giu
28
2008
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Il tuo compleanno

Per il tuo compleanno sono venuto a trovarti. Abbiamo trascorso una bella settimana insieme. Abbiamo fatto tante cose. Ci siamo dette tante cose. Avevi appena finito la 1 elementare e le tue maestre hanno detto che sono state molto contente di te. Sei stata molto brava, ti sei impegnata, hai sempre rispettato le consegne, hai conseguito risultati veramente apprezzabili, hai sempre ben socializato con compagni e insegnanti. Da quello che mi è dato di capire i tuoi genitori le hanno trovate più rilassate e meno tese rispetto al passato. Hanno ragione. Capisco il peso della responsabilità che hanno sentito sulle loro spalle. Difficilmente le persone riescono a comprendere la solitudine degli insegnanti davanti ai loro difficilissimi compiti, in particolare in prima elementare. Avere la consapevolezza che la vita cognitiva e socio-affettiva di un bambino dipende interamente da te, per ciò che attiene ai compiti della scuola, è un peso enorme che pochi possono capire. Non è facile lavorare con tanti bambini, molti stranieri e, come non bastasse, una bambina come te, non autosufficiente dal punto di vista respiratorio e completamente immobilizzata, tranne la testa. Non è facile insegnare ad una bimba come te, come non è facile per te apprendere non avendo il supporto della motricità. Eppure hai imparato a leggere e scrivere. Un miracolo che pochi anni fa non sarebbe stato possibile almeno per la scrittura. Con i movimenti che riesci a fare con la testa hai imparato a lavorare al pc. Hai eseguito tutte le schede, compiti, dettati, componimenti in lingua e in matematica. Poi c’è stato spazio anche per la creatività. Hai dipinto con morsetto e pennello quadri molto belli anche per un bambino che può e sa usare le mani.

Qui tu stai dipingendo con morsetto e pennello.

Anna lavoro con morsetto e pennello

Il tuo capolavoro finito. Lo hai dedicato alla tua ex insegnante di scuola materna che ti ha assistito mentre lavoravi.

Il tuo quadro è finito. Bellissimo

Poi il giorno del tuo compleanno. Tanti regalini. La festa. Sono venuti i tuoi compagni di scuola. Ci siamo travestiti come i personaggi di Cappuccetto rosso. Tu Cappuccetto rosso, io sono stato conciato da nonnina, il tuo fratellino faceva il lupo, Manu la mamma, gli altri, compresi i tuoi compagni, da cacciatori e animaletti del bosco.
Ci siamo divertiti da matti. Tu ti sei divertita moltissimo. Abbiamo ballato, ti abbiamo messa in mezzo e strapazzata ben bene con la tua carrozzina, mentre ti sbellicavi dalle risate e dicevi: ancora nonno, ancora..

In un momento mi è passato per la mente quando, nell’estate del 2004, saltavi ballando la pizzica nelle piazze del Salento fino a stancarti. Stanca poi mi chiedevi di essere presa in braccio e di continuare a ballare così, in braccio a me. Poi mi stancavo anche io e tu, presa dal ritmo mi dicevi, come l’altra sera: ancora nonno, ancora…

E ridevo, ma dentro di me avevo tanta voglia di piangere.

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Mag
22
2008
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Ciao Anna

Ciao Anna,
da un po’ non ti scrivevo e non è certo perché non sei stata al centro dei miei pensieri. Come sei sempre. E’ un po’ che non ti vedo, ma ti chiamo spesso al cellulare. E tu mi racconti di te, delle tue esperienze a casa, in famiglia, a scuola. E io cerco di capire ascoltando le tue poche parole dette con una certa fatica al telefono. So quanta fatica fisica ti costa parlare quando la tua mente corre veloce e la voce non riesce a tenerle dietro, intrappolata nel meccanismo della respirazione artificiale.
Non stai bene in questi ultimi tempi. Sono poche le parti del tuo corpo su cui hai sensibilità, solo la testa, e tu hai febbre, dolori di testa frequenti, gola dolorante ed arrossata, naso congestionato ed una brutta bolla sul viso la cui origine il tuo medico non sa spiegarsi. Tutte cose che potrebbero considerarsi alquanto banali per gli altri bambini, ma non lo sono per te che non puoi difenderti dal malessere fisico e psicologico. Per fortuna hai degli “angeli” che ti circondano di amore e di cure.
A me ogni tuo dolore provoca forti fitte allo stomaco, ho paura e rabbia che si rinnovano. Paura della tua “precarietà” e debolezza, rabbia per un destino che si accanito su una creaturina in forme e modi che nessuna mente umana, ancorché perversa e maligna, potrebbe mai concepire.
Quante volte, Anna mia, alzo gli occhi velati di pianto al cielo e prego e mi viene di urlare di dolore e di rabbia per l’atroce ingiustizia che è stata perpetrata a tuo danno. Ma a te non servono il mio dolore e la mia rabbia, mi dico. A te serve il mio amore, come quello delle persone che si occupano di te, i tuoi “angeli”custodi.
Sono diversi gli “angeli” intorno a te, ad essi si aggiunge quella che davvero ora credo sia un angelo: la nonna Anna Maria, morta in quel tragico incidente che ti ha resa così.
Pensa, c’è stato un momento in cui tu non respiravi più, mentre lei finiva di respirare. Lei ha finito di respirare per sempre, tu hai ripreso grazie a quel primo “angelo” che per caso trovandosi lì ti ha rianimata. Poi io e te siamo andati nella prima ambulanza, sulla quale prima di arrivare all’ospedale sei andata in arresto respiratorio per altre due volte, mentre io reggevo i medici che ti somministravano medicine e rischiavano di cadere con gli sbalzi dell’ambulanza in corsa. Prima di salire ho fatto in tempo a salutare la nonna Anna Maria agonizzante. L’ho accarezzata e le ho bagnato le labbra ormai cianotiche. L’ho salutata così, dopo 40 anni vissuti insieme. Non sapevo che non l’avrei più rivista, se non nei sogni.
Io sono certo che da lassù anche lei fa la sua parte e veglia su di te. Come quella volta che sei stata sul punto di morire perché ti eri “scannulata” e Manuela ci ha messo un po’ prima di accorgersi, intanto eri andata in desaturazione e avevi perso i sensi (Vedi il post “Hai rischiato di morire”). Scampato il pericolo, erano tutti terrorizzati intorno a te e tu invece eri serena. Quando ti hanno chiesto se avevi avuto paura tu hai risposto: No, perché di fronte a me c’era la nonna Anna Maria che mi ha sorriso e rincuorata, poi quando sono arrivati i medici e riprendevo a stare bene lei se ne è andata, dicendo che non c’era più bisogno di lei. Questo hai detto, e non so dare spiegazioni a tutto ciò. A me hai detto: ho solo chiuso un po’ gli occhi, e poi mi hai raccontato della presenza di nonna Anna Maria.
Pensieri sul presente e ricordi  di un passato che ci ha segnato per sempre si intrecciano.
Poi ti racconterò altre cose che non sai, prima che la mia memoria proceda con la sua opera caritatevole e avvolga il tutto in una nebbia lontana.
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Apr
16
2008
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Il 5 per mille per i bambini come Anna

Il 5 per mille per i bambini come Anna
 
Anche quest’anno , per il secondo anno , cerchiamo di chiedere a un po’ di "amici" la firma per la nostra associazione per il 5 per mille sulla dichiarazione dei redditi .

Respira Onlus (www.respiraonlus.org) è una piccola associazione; l’anno scorso con un po’ di passaparola e qualche volantino abbiamo raggiunto 873 firme.

Sembrano poche, per noi sono tantissime !

Quest’anno puntiamo ad arrivare a 2000 adesioni.

L’obiettivo è raccogliere fondi sufficienti (circa 30mila euro) a finanziare un progetto in collaborazione con l’ospedale Regina Margherita di Torino. Il progetto prevede, per i bambini in insufficienza respiratoria,  l’effettuazione di tutta una serie di esami clinici e strumentali A DOMICILIO, senza gravare con ricoveri faticosi sulle famiglie già assai provate.

Ovviamente cerchiamo anche il tuo aiuto, e contiamo sul tuo passaparola a amici e conoscenti.

Il numero di codice fiscale (97675130013); occorre firmare nella casella relativa alle Onlus (nel 730 quella in alto a sinistra) e indicare il nostro cod.fiscale. Scarica il volantino con le istruzioni.

Una firma per noi vuole dire molto, grazie per tutto quello che puoi fare !

Andrea Magliano (papà di Anna)

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Feb
26
2008
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Anna racconta

LA STREGA CHE DIVENTA UNA FATA
 
Due settimane fa la fata Alina uscì per fare una passeggiata e chi incontro’?
Una strega!
La strega le fece chiamare tutte le sue amiche fate, e poi tutte le fate erano costrette a lavorare per la strega.
Visto che loro lavoravano sempre di più diventarono un po’ cattive pure loro.
Solo una fata che si chiamava Alalta riuscì a non diventare cattiva. Per cercare la Fata Madre di tutte le fate che aveva l’antidoto per farle ritornare fate alalta percorse lunghi giorni e lunghe notti.
Mentre si incamminava verso la Fata Madre, incontrò tanti amici: una farfalla di nome Azzurrina, una sirena di nome Marea, e una fata di nome Stella che la aiutararono a cercarla.
Arrivarono.
La fata madre disse
"Chi sei ?"
"Sono Alalta e sto cercando il tuo aiuto per salvare le mie compagne". "Raccontami, cosa ti è successo ?“
Disse la madre.
"La nostra regina Alina è andata a fare una passeggiata e ha incontrato una strega di nome Malvi e tutte le fate sono costrette a lavorare per lei e mentre loro lavorano lei versa un liquido velenoso, che si chiama "trasformalefateinstreghe" nei loro bicchieri per farle diventare più cattive. E allora sono riuscita a non bere quella roba anche se avevo sete. E allora sto cercando un antidoto per fare ritornare le mie compagne delle fate".
La Fata Madre cercò l’antidoto che si chiamava
"trasformalestregheinfate" e glielo diede.
E lei disse: 
"Grazie, Fata Madre".
"Prego" disse lei, e se ne andò.
Le sue compagne bevvero quella pozione sempre di più, sempre di più, un bicchiere al giorno e diventarono di nuovo delle fate. Poi anche la strega lo bevve sempre di più, pure lei un bicchiere al giorno, e diventò una fata pure lei.
Il giorno dopo arrivarono tutte le altre streghe e dissero:
"Dov’è la nostra compagna ?"
“La vostra compagna è insieme a noi.’’
"Dov’è?" disse una delle streghe.
"Sono qui a fianco a lei" 
E loro risposero:
 "Come mai sei diventata una fata ?“
La fata Alalta rispose :
"Noi le abbiamo fatto bere un cosa che trasforma le streghe in fate".
"Potete andare a dormire adesso" dissero le fate.
Le streghe si accomodarono nelle stanze delle fate poi le fate, mentre loro dormivano, misero dentro il bicchiere, nel quale bevevano dopo avere fatto il riposino, la pozione che avevano dato alla strega Malvi.
Le fate se ne andarono. Poi dopo un po’ le streghe si svegliarono, bevvero l’acqua tanto tanto tanto tanto tanto e a poco a poco anche loro diventarono della fate.
Anche le fate vere si svegliarono, poi una strega disse:
"Grazie ci avete tolto dal male"
E vissero per sempre felici e contenti !
 
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Feb
22
2008
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Anna Racconta

L’amico di Tino
 
Un elefante di nome Tino viveva nella giungla e passava i pomeriggi a giocare a palla con il suo amico immaginario Miele, perché non aveva altri amici.
 
Gli altri animali del branco lo prendevano in giro perché non era uguale a loro: la sua coda assomigliava a quella di un leone.
 
Un giorno, mentre giocava a palla, incontrò un ippopotamo di nome Ippo e di cognome Ippo, che stava andando a scuola e gli chiese se voleva accompagnarlo. Tino gli rispose: “ Sì, molto volentieri”.
 
Si incamminarono e, arrivati a scuola, si sedettero vicini nello stesso banco.
 
Il maestro fenicottero disse:” Oh abbiamo un nuovo amico” riferendosi a Tino e chiedendogli di alzarsi per presentarsi alla classe. “Io sono Tino Efi, Tino di nome ed Efi di cognome!”
 
Durante l’intervallo, mentre stavano in giardino, Tino tirò fuori il suo amico immaginario e ricominciò a giocare a palla perché non conosceva nessuno.
 
 Il maestro fenicottero si avvicinò a Tino e gli chiese perché giocava da solo, lui rispose che non giocava da solo, ma con Miele.
“Chi è Miele?” Domandò il maestro.
“Miele è un mio amico molto speciale che ogni tanto si rende invisibile.”
 
Il maestro stranito gli chiese di farglielo vedere, Tino allora chiese a Miele di rendersi visibile, si scoprì così che Miele non era un amico immaginario, ma un simpatico camaleonte.
 
(Torino, 28 gennaio 2008)
 
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Feb
19
2008
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LE FATE NEL FIORE

Anna racconta

 

LE FATE NEL FIORE

In un bel prato c’era un fiore alto alto, proprio altissimo. Un giorno piovve e venne una strega.

Una fata che viveva in quel fiore fu costretta a uscire per combattere contro la strega che voleva un duello di magia.

La fata provò tutti gli incantesimi, ma la strega aveva poteri maggiori.

Dicevano che aveva poteri maggiori, ma in realtà non era così.

Poi lei (la fata) provò il suo ultimo incantesimo e la strega scomparve.

Il fiore, grazie al ballo della primavera, diventò ancora più alto, poi, visto che era il compleanno della fata-regina, ballarono tutte le fate insieme dentro il fiore.

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